Terugblik: MetaPACT symposium 2026 – ‘Cure, Care & Connect’

Zaterdag 3 oktober vond het MetaPACT-symposium plaats in de Ernst Sillem Hoeve in Den Dolder. MetaPACT is het samenwerkingsverband van patiëntvertegenwoordigers, fondsenwervende organisaties, kleinere stichtingen en UMD, dat initiatieven en organisaties in het metabole veld verbindt. Het thema ‘Cure, Care en Connect’ vormde de rode draad van de dag.

Dagvoorzitter Daniël Dekker, DJ en mediaman, praatte de dag aan elkaar en maakte de belofte het veld te helpen met metabole ziekten op de agenda te houden. Clara van Karnebeek en prinses Laurentien blikten terug op de oprichting van MetaPACT én vooruit. Clara benoemde de successen die UMD als consortium boekte: van de kennisagenda en ZOEMBA-studie tot ontwikkelde zorgpaden. Hans Waterham schetste hoe UMD in de eerste vijf jaar als één groot centrum kennis en knowhow bundelde en mensen dichterbij elkaar bracht. De met Metakids geformuleerde ambitie ‘50in35’ biedt een punt op de horizon: in 2035 moet 50% van de Nederlandse patiënten met een erfelijke metabole ziekte toegang hebben tot ziekte-modificerende therapieën.

Hanka Dekker (VKS) benadrukte dat we samen veel kunnen bereiken en pleitte voor opname van behandelbare ziekten in de hielprik. Jeroen van Bruggen (voorzitter Galactosemievereniging) en Caroline van Essen (VKS) spraken over de kracht van samenwerking en verbinding tussen alle betrokken partijen. Indrukwekkend waren de persoonlijke verhalen van Suzan Hilhorst, moeder van twee dochters die jong overleden aan een metabole ziekte en producent van documentaires over Jelte de Haan, en van Kelsey, moeder van Maeve. De strijd van zorgintensieve gezinnen om de juiste zorg en hulp te vinden raakte velen diep. Psychosociale zorg blijkt nog onderbelicht: een thema dat door de hele dag terugkwam.

In de middag stonden interactieve sessies centraal. Hidde Huidekoper (Erasmus MC) en Koen de Boo (patiëntvertegenwoordiger) namen deelnemers mee in Mission 50in35, met nadruk op het belang van patiëntbetrokkenheid. Het onderzoeksprogramma Mission50in35 richt zich op effectieve en toegankelijke behandelstrategieën via voeding (zoals aangepaste diëten en supplementen) en medicijnen (zoals bestaande geneesmiddelen die opnieuw worden ingezet). De infrastructuur die in dit programma wordt opgebouwd, is uniek en een voorbeeld voor andere zeldzame ziekten.

Bianca Hierck (Stichting Kind & Zorg) liet in ‘Zorg vinden zonder verdwalen’ zien hoe gezinnen via de Routekaart sneller de juiste ondersteuning vinden. Tineke de Jong (Me-Movement) hielp ouders van de survivalmodus naar zelfzorg. Bij de connect-sessie van Jeroen van Bruggen en Bas Boekema werd daadwerkelijk verbonden: deelnemers hielpen elkaar met kennis, ervaring en contacten en wisselden ter plekke telefoonnummers uit. Jan-Matthijs van Eendenburg (Metakids) riep op tot deelname aan de Metakids Team Challenge op 8 november in Utrecht: hindernissen als symbool voor de obstakels die gezinnen met een metabole ziekte, én artsen en onderzoekers die aan doorbraken werken, elke dag nemen.

De dag werd feestelijk afgesloten met een symbolisch moment. Vertegenwoordigers vanuit de verschillende kanten van het metabole veld drukten samen de grote groene knop in: een hernieuwd, gezamenlijk commitment aan de ambitie 50in35. Mission 50in35 is daarbij een belangrijke concrete stap richting die ambitie en gaat per 1 januari van start. De boodschap van deze dag: verbind en werk samen, in onderzoek, in zorg én het sociale domein, om behandeling en steun mogelijk te maken voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte.

Image
Category: grant

|

De twintigste ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

De negentiende ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

 Subsidieronde wetenschappelijk onderzoek 2024 geopend: Focus op therapie

Wetenschappelijk onderzoek is volgens Metakids cruciaal om vooruitgang te boeken in de strijd tegen metabole ziekten. Om deze reden heeft Metakids besloten om, in samenwerking met UMD, een subsidieronde ...

|

De zestiende ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

Onlangs zijn er twee nieuwe Catalyst grant aanvragen gehonoreerd. Hieronder lees je meer over deze mooie aanvragen.

Antisense oligonucleotide-based therapeutic approach for lysine metabolism disorders
dr. Alex Garanto, Imke Schuurmans, ...
|

De vijftiende ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

Subsidieronde wetenschappelijk onderzoek geopend

Wetenschappelijk onderzoek is volgens Metakids cruciaal om vooruitgang te boeken in de strijd tegen metabole ziekten. Om deze reden heeft Metakids besloten om, in samenwerking met United for Metabolic Diseases, een subsidieronde ...

|

Op 22 september 2022 vond de eerste UMD Catalyst grants webinar plaats. UMD financiert onderzoek in de vorm van Catalyst grants, en onlangs zijn de eerste projecten afgerond. Tijdens de webinar gaven Karlien Coene, Indi Joore, Richard Rodenburg en Laura Tseng een presentatie over hun onderzoeken. ...

|

Stofwisselkracht, Join4Energy en de Axel Foundation bundelen hun krachten en stellen samen € 225.000 voor onderzoek naar stofwisselingsziekten ter beschikking:

  • Stofwisselkracht stelt € 200.000 beschikbaar voor alle stofwisselingsziekten. Onderdeel van dit bedrag is de bijdrage van € 20.000 ...
|

De twaalfde ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

Met ingang van het aankomend academisch jaar zal de beoordelingscommissie voor de Catalyst grants worden uitgebreid en verbreed. Het doel is om een diverse groep commissieleden samen te stellen bestaande uit artsen, basale onderzoekers en klinische labspecialisten uit het metabole veld in Nederland. ...

|

De elfde ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project tot ...

|

De tiende ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

Metakids kan dankzij een donateur een subsidie t.w.v. €50.000 beschikbaar stellen voor onderzoek naar mitochondriële ziekten. De donateur in kwestie heeft een dochter verloren aan het syndroom van Leigh en wil graag dat deze bijdrage ten goede komt aan onderzoek naar deze ziekten.

Metakids ...

|

De achtste ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

ZonMw heeft een oproep geplaatst voor het indienen van projectideeën voor subsidie binnen de programma's DoelmatigheidsOnderzoek (DO) en Goed Gebruik Geneesmiddelen (GGG).

DoelmatigheidsOnderzoek biedt inzicht in welke behandelwijze het beste resultaat geeft tegen welke kosten. Dit is een oproep ...

|

De vijfde ronde van de UMD Catalyst Grants is geopend. Projecten die vallen binnen de UMD doelstellingen en welke passen binnen één of meer UMD thema’s komen in aanmerking voor subsidie. Onderzoekers kunnen een aanvraag voor financiële steun indienen voor (de start van / een deel van) een project ...

|

Oproep voor het indienen van UMD Catalyst Grant aanvragen vóór vrijdag 31 juli 2020, 18.00 uur.

Het UMD beoogt om de diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte te bevorderen door middel van Catalyst Grants.

Projecten die vallen binnen ...

Microscope
|

Stichting Metakids verdeelt dit maar jaar liefst € 1.714,371 over nieuwe onderzoeksprojecten, die allen uitgevoerd worden in het kader van UMD. De projecten focussen zich onder andere op big data analyse, gentherapie en metabole flux studies.

Zo wordt door onderzoekers in het UMC Utrecht (dr. ...

banner UMD grant
|

Het UMD beoogt door middel van Catalyst Grants de inzet van onderzoek en technologie om diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte bevorderen.

Projecten die vallen binnen de ...

Hiernaast leest u alle nieuwsberichten die zijn geplaatst t/m 2025. Binnenkort verschijnt er een nieuwe UMD nieuws pagina. Tot die tijd leest u het laatste nieuws via onze nieuwsbrief.

Lees hier de meest recente UMD nieuwsbrief.

{{row.name}}
{{row.date}}