Zorgpaden

Voor patiënten met een (zeldzame) metabole ziekte, ook wel stofwisselingsziekte, is goede informatie, begeleiding en afstemming van zorg door een coördinerend hoofdbehandelaar van groot belang. Om hieraan bij te dragen, worden zorgpaden gemaakt. Er zijn versies voor behandelaren en versies voor patiënten. Zo kunnen patiënten en hun behandelaren echt samen op basis van dezelfde informatie beslissen, rekening houdend met de persoonlijke omstandigheden van de patiënt. Zorgpaden zijn daarnaast van belang voor het stroomlijnen van de praktijk van de te verlenen zorg. Ze beschrijven de vereiste kwaliteit van zorg in relatie tot de expertise die in de UMC’s ten behoeve van de behandeling en follow-up van deze ziekten kan worden ingezet.

UMD en VKS Vanaf 2018 worden er gefaseerd 14 ziekten toegevoegd aan de neonatale hielprikscreening, bijna allemaal metabole ziekten. VKS heeft daarom in 2017 financiering gekregen van het Zorginstituut Nederland om voor deze aandoeningen nieuwe zorgpaden te schrijven, zodat er een goedgekeurde leidraad voor behandeling van deze ziekten is. Ook voor specifieke ziekten die bij andere zorgverleners nauwelijks bekend zijn maar die wel een intensieve begeleiding vergen, worden zorgpaden ontwikkeld. Daarnaast zijn zorgpaden een vereiste bij de beoordeling van (kandidaat) expertisecentra. Omdat consensus over de te verlenen zorg in de UMC’s de basis is voor de zorgpaden was het een logische stap om ze onderdeel te laten worden van de samenwerking in UMD. De zorgpaden bestendigen de zorg voor patiënten met een metabole aandoening.

Enquête De zorgpaden moeten goed toegankelijk zijn, bruikbaar voor alle specialisten in het multidisciplinaire behandelteam én voor de patiënten. Om te onderzoeken of dat lukt, is onlangs een enquête gehouden onder alle betrokken behandelaren. Daaruit bleek dat de zorgpaden door een belangrijk deel van de respondenten worden gebruikt en gewaardeerd. De enquête leverde ook concrete suggesties voor verbetering op waar UMD de komende tijd mee aan de slag zal gaan.

Voor meer informatie over de zorgpaden, zie: https://zorgpaden.stofwisselingsziekten.nl/