Zeldzame ziekten in de spotlight: Rare Disease Day 2022

|

Vandaag, 28 februari 2022, is het Rare Disease Day 2022. Op Rare Disease Day vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. Rare Disease Day wordt elk jaar gehouden op 28 februari en in schrikkeljaren op 29 februari, de zeldzaamste dag van het jaar. Iedereen wordt vandaag opgeroepen om in actie te komen en mensen bewust te maken van zeldzame ziekten, zoals stofwisselingsziekten.

UMD pleit voor een gezonde toekomst voor alle patiënten met een stofwisselingsziekte en daarom is het belangrijk om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Want veel stofwisselingsziekten zijn op zichzelf misschien zeldzaam, maar als groep zijn deze ziekten dat helemaal niet: er zijn meer dan 1500 stofwisselingsziekten en in Nederland hebben zo'n 10.000 gezinnen te maken met een stofwisselingsziekte.

Ter ere van Rare Disease Day reikt de VSOP, de patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen, jaarlijks de Zeldzame Engel Award uit. Lees hier meer over deze award.

Wil je meer te weten komen over Rare Disease Day en zeldzame ziekten? Klik op onderstaande afbeelding om een video te bekijken, of lees de artikelen in de Planet Health editie over zeldzame ziekten.

Support Pledge (1920x1080)_ENGLISH.png

UMD AGENDA:
{{row.name}}
{{row.date}}

NIEUWS onderwerpen:

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids in 2018 het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Inmiddels is het UMD uitgegroeid tot een succesvol en duurzaam samenwerkingsverband. Het meest recente succes is de 3FM Serious Request actie voor Metakids. Met deze opbrengst kan het UMD de komende jaren verder onderzoek doen. Met als doel om over 10 jaar de helft van alle metabole patiënten te behandelen.

© UMD 2019 - 2025