Spiegelbijeenkomst Galactosemie: sluit ook aan op 3 september!
Galactosemievereniging Nederland (GVN) en de Vereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS) nodigen artsen, verpleegkundigen, onderzoekers en (ouders van) patiënten met galactosemie uit voor een online spiegelbijeenkomst. Bij deze spiegelbijeenkomst zullen (ouders van) patiënten met elkaar in gesprek gaan, terwijl een aantal zorgprofessionals toehoorder zijn. De spiegelbijeenkomst vindt plaats op 3 september van 19.00-21.00 uur.
De bijeenkomst wordt voorbereid in samenspraak met de artsen van de galactosemie expertisecentra in het Maastricht UMC+ en Amsterdam UMC (Estela Rubio en Annet Bosch). Het uiteindelijke doel van de spiegelbijeenkomst is om vanuit het perspectief van de patiënten bij te kunnen dragen aan het verbeteren van de zorg, door te bespreken wat goed gaat in de zorg en begeleiding, maar ook wat er beter zou kunnen.
In de spiegelbijeenkomst zullen de volgende onderwerpen besproken worden:
- Hoe ervaren (ouders van) patiënten de zorg, gedurende de verschillende levensfasen:
- Pasgeborenen en de hielprik
- Kind en ouders
- Volwassen patiënt en ouders
- Ervaringen met de afdelingen (kinder)metabole ziekten en de begeleiding vanuit de expertisecentra.
- Ervaringen in de zorg buiten de specialistische zorg van galactosemie (zoals bij de huisarts, andere specialismen in ziekenhuizen), bijvoorbeeld in geval van andere (acute) aandoeningen.
Wil je ook deelnemen aan deze bijeenkomst? Stuur dan een mail aan aanmeldingen@stofwisselingsziekten.nl o.v.v. galactosemie.
