Rare Disease Day: de zeldzaamste dag van het jaar

Vandaag, 29 februari 2024, is het Rare Disease Day, zeldzame ziektendag. Op Rare Disease Day vragen patiënten, artsen en onderzoekers wereldwijd aandacht voor zeldzame aandoeningen. Rare Disease Day wordt elk jaar gehouden op 28 februari en in schrikkeljaren op 29 februari. Dit jaar valt Rare Disease Day dus op de zeldzaamste dag van het jaar. Iedereen wordt vandaag opgeroepen om in actie te komen en mensen bewust te maken van zeldzame ziekten, zoals metabole ziekten. Ook internationaal is er aandacht voor zeldzame ziekten.

UMD pleit voor een gezonde toekomst voor alle patiënten met een metabole ziekte en daarom is het belangrijk om aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Want veel metabole ziekten zijn op zichzelf misschien zeldzaam, maar als groep zijn deze ziekten dat helemaal niet: er zijn meer dan 1500 stofwisselingsziekten en in Nederland hebben zo'n 10.000 gezinnen te maken met een metabole ziekte.