Leestip: Gyraat atrofie vanuit het perspectief van de patiënt

| nieuws

Onlangs verscheen in JIMD het artikel "View from inside—Gyrate atrophy: From defeat to action", waarin Patrick Schultink, ouder van gyraat atrofie-patiënt Abel, zijn persoonlijke ervaringen met gyraat atrofie beschrijft. Hij onderstreept hoe uitdagend het is om voor zo'n zeldzame metabole ziekte onderzoek te doen en financiering te vinden. Sinds de diagnose van Abel hebben er mede dankzij Patrick veel ontwikkelingen plaatsgevonden, zoals de oprichting van het ‘Bird's Eye View on Gyrate Atrophy Consortium’. Lees het artikel hier!

UMD AGENDA:
{{row.name}}
{{row.date}}
Meer informatie
NIEUWS onderwerpen:

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Ook is onderzoek binnen het UMD gestart. Deelnemers van de VriendenLoterij spelen sinds de campagne in 2018 geoormerkt mee voor dit goede doel waardoor dankzij hen nog steeds fondsen geworven worden.
Daarnaast zullen Stichting Metakids en het UMD gezamenlijk en afzonderlijk actief werven voor additionele subsidiegelden om het UMD verder te ontwikkelen tot een duurzaam samenwerkingsverband.

NIEUWS
Navigatie
© UMD 2019 - 2023