Dag van de Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten

Vandaag, 17 oktober, is het de Dag van de Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten. De dag werd letterlijk ingeluid door Megan Roodenburg (14), die de stofwisselingsziekte BPAN heeft. Samen met Prinses Laurentien van Oranje opende zij op 15 oktober de beurs met een slag op de beursgong. Vanuit UMD was Prof. dr. Clara van Karnebeek aanwezig.

Sinds 2020 hebben meer dan 30 metabole patiëntenorganisaties, fondsenwervers en artsen en onderzoekers van UMD zich verenigd in de metabole community. De hele metabole community slaat op de dag van de Krachtenbundeling de handen ineen om aandacht te vragen voor stofwisselingsziekten. Dit is hard nodig, want veel metabole ziekten worden (te) laat herkend en voor veel van deze ziekten is geen behandeling. Wij zetten ons samen in voor een vroege diagnose, effectieve therapie en zorg op maat; een gezonde toekomst voor patienten en gezinnen met een metabole ziekte.