Veel (media) aandacht voor metabole ziekten afgelopen week

|

Naar aanleiding van een ‘grap’ van Johan Derksen bij Veronica Inside over stofwisselingsziekten, ook wel metabole ziekten genoemd, schreef Danny Drieënhuizen (Axel Foundation) een brief naar de redactie over de impact die deze ziekte heeft op zijn zoon Axel, zijn gezin en ruim tienduizend andere gezinnen in Nederland. Johan Derksen bood zijn excuses aan en vestigde extra aandacht op de ‘Dag van de Krachtenbundeling tegen Stofwisselingsziekten’ afgelopen zaterdag (17 oktober). Lees hier het interview met Danny Drieënhuizen in het AD. Ook Sandrina en Jeroen Schaafsma vertelden het aangrijpende verhaal van hun dochter Nanoek en haar leven met Tay-Sachs.

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Ook is onderzoek binnen het UMD gestart. Deelnemers van de VriendenLoterij spelen sinds de campagne in 2018 geoormerkt mee voor dit goede doel waardoor dankzij hen nog steeds fondsen geworven worden.
Daarnaast zullen Stichting Metakids en het UMD gezamenlijk en afzonderlijk actief werven voor additionele subsidiegelden om het UMD verder te ontwikkelen tot een duurzaam samenwerkingsverband.

©UMD 2019 - 2020