MedicijnvdMaatschappij

Medicijn voor de Maatschappij: weet ons te vinden!

|

Dit initiatief is gestart in 2019 door het Amsterdam UMC. Met het platform "Medicijn voor de maatschappij" zetten we ons in voor betere beschikbaarheid en betaalbaarheid van medicijnen voor zeldzame ziekten; door kennis te delen, onderzoek te doen en projecten uit te voeren. Als metabole arts kunt u bij ons antwoorden vinden op vragen over vergoedingen, geneesmiddelontwikkeling en apotheekbereidingen. We proberen niet alleen de vragen te beantwoorden, maar met het platform steken we ook de handen uit de mouwen met als doel een betere beschikbaarheid van geneesmiddelen voor patiënten met een zeldzame ziekte. Dit lichten we met twee voorbeelden toe.

Het kan enorm frustrerend zijn; een medicijn dat plots niet meer vergoed wordt of dat niet meer leverbaar is. Maar hoe komt dat en wat kan ik voor mijn patiënt betekenen? De website van Medicijn voor de Maatschappij is recent gelanceerd om u daarbij te helpen: www.medicijnvoordemaatschappij.nl. Hier vindt u een routekaart die de (on)mogelijkheden weergeeft om een medicijn dat niet regulier beschikbaar is toch bij uw patiënt te krijgen. Ook zijn er veelgestelde vragen en antwoorden te vinden, speciaal voor zorgprofessionals. Staat uw vraag er niet bij? Stuur de vraag dan in via het contactformulier.

Maar we steken ook onze handen uit de mouwen. Twee projecten lichten we hieronder toe.

Voedingssupplementen

Voedingssupplementen zijn een belangrijk onderdeel van de behandeling van patiënten met erfelijke metabole aandoeningen. De beschikbaarheid van voedingssupplementen is regelmatig een probleem en samen met UMD’ers brengt Medicijn voor de Maatschappij dit voor Nederland in kaart. Daarnaast is het niet altijd duidelijk wanneer voedingsmiddelen onder geneesmiddelen vallen. Het platform gaat onderzoeken of het verstandig en haalbaar is om sommige middelen als geneesmiddel te laten registreren. Dat kan ook van belang zijn wanneer een farmaceutisch bedrijf in de toekomst besluit om middelen als weesgeneesmiddel te registreren, waardoor de prijs enorm kan stijgen. In sommige situaties zetten we apotheekbereidingen van aminozuren of vitamines in zodat patiënt en arts zeker kunnen zijn van beschikbaarheid en kwaliteit.

Cholzuur

Cholzuur is als geregistreerd medicijn in Europa goedgekeurd, maar nooit in Nederland op de markt gebracht. Tegelijk is nog onduidelijk voor welke patiënten cholzuur een geschikte behandeling is. Dit jaar zijn we gestart met een onderzoek naar de veiligheid en effectiviteit van de cholzuur-behandeling voor patiënten op de lange termijn. Hierbij wordt cholzuur door de ziekenhuisapotheek bereid voor patiënten. Indien nodig stemmen we de dosering af op de individuele patiënt met op maat gemaakte capsules. Tevens doen we literatuuronderzoek naar de gegevens die al wel bekend zijn over cholzuur en publiceren we de uitkomsten.

Onderzoek

De aio’s binnen het platform doen elke dag onderzoek naar zeldzame ziekten. Zij vertalen de praktische voorbeelden die ze dagelijks voorbij zien komen bij het platform naar wetenschappelijk onderzoek en publicaties. Een greep uit de onderwerpen:

  • Het opzetten van een Europees onafhankelijk patiëntenregister voor metachromatische leukodystrofie.
  • Analyse van prijsverloop van weesgeneesmiddelen die uit marktbescherming zijn.
  • De positie van apotheekbereidingen in Nederland.
  • Ontwikkeling van cost-based prijsmodellen.
  • Beschikbaar maken van geneesmiddelen en voedingssupplementen via de apotheek of in samenwerking met bedrijven.

Heeft u vragen over onze projecten of een probleem met beschikbaarheid van een middel voor zeldzame ziekten? Schroom niet om ons te benaderen via www.medicijnvoordemaatschappij.nl.

UMD AGENDA:
{{row.name}}
{{row.date}}

NIEUWS onderwerpen:

Met opbrengsten uit de VriendenLoterij PrijzenMarathon heeft Stichting Metakids het samenwerkingsverband (UMD) van zes universitaire ziekenhuizen kunnen faciliteren. Ook is onderzoek binnen het UMD gestart. Deelnemers van de VriendenLoterij spelen sinds de campagne in 2018 geoormerkt mee voor dit goede doel waardoor dankzij hen nog steeds fondsen geworven worden.
Daarnaast zullen Stichting Metakids en het UMD gezamenlijk en afzonderlijk actief werven voor additionele subsidiegelden om het UMD verder te ontwikkelen tot een duurzaam samenwerkingsverband.

© UMD 2019 - 2021